Vous trouverez plusieurs témoignanges ci-dessous, plusieurs parcours de vie, plusieurs expériences...

Les témoignages révèlent une réalité essentielle :chaque personne est différente avec son caractère, ses capacités, ses forces et ses faiblesses.

Si vous souhaitez laisser le vôtre ou un texte lié à l’audition, n'hésitez pas.

Le mode opératoire reste simple :

Passez par le formulaire d’identification (créer un compte). Apres votre connexion vous pourrez nous proposer votre article ou une adresse web qui peut nous intéresser. L'administrateur positionnera le tout au niveau du menu. Par défaut, le texte restera anonyme (sauf si vous le spécifiez explicitement).

 

 

 

 

Maxime Rinna

Bonjour,

Je souhaite laisser mon témoignage, d’abord pour que cela puisse servir à d’autres, et enfin pour faire une fois pour toutes le deuil de la personne que j’ai été avant mon handicap. 

J’ai 49 ans, marié, père de deux petits monstres de 15 et 18 ans.

 Depuis toujours, je n’entendais pas avec mon oreille gauche, après une visite médicale bien poussée pendant mes trois jours d’armée (et oui cela fait un bail). Le médecin m'a réformé et m'a bien fait comprendre que les cellules internes était endommagées.

 Après, une visite chez un audioprothésiste, qui me déconseille une prothèse qui ne me servira à rien. Avec le temps, je n’entendais plus rien côté gauche, et je suis resté sur ce constat.

Ce qui devait arriver arriva la nuit du 1 au 2 janvier 2009, j’ai perdu complètement l’usage de mon oreille droite en une nuit.

Je me suis retrouvé complètement sourd du jour au lendemain, c’est ce que l’on appelle La surdité brusque idiopathique.  

http://ajol.info/index.php/jtdorl/article/download/42037/9218

J’ai été immédiatement admis aux urgences, et un traitement à base de cortisone et de vasodilatateur m’a été administré pendant 10 jours.  

Les séances de caisson hyperbare sont controversées et, bien que sur Lyon il existe un caisson, je n’ai pas fait de séance.

Puis retour chez moi.

J’arrivais à entendre un peu mais pas assez pour comprendre.

Et là, le monde s’écroule. J’ai d’abord cherché en vain à comprendre la cause de ce
problème. D’essayer d’obtenir un autre avis, une solution, une explication : rien.

Après quelque temps les acouphènes ont vite pris le dessus et la j’ai plongé dans une déprime sympathique et à propos.

Ce qui m'a permis de me sortir de cette déprime, c’est qu’après la visite chez mon ORL, l’oreille gauche avait un reste d’audition de 30 % , ce qui m'a permis, grâce à une prothèse appropriée ( + 50 db ), une bonne récupération de mon audition côté gauche.

Les acouphènes sont très invalidants et j’ai pris des antidépresseurs sur quelques mois pour faire baisser leurs effets. Après arrêt des antidépresseurs j’ai eu pendant 1 mois des pointes d’acouphènes (comme si pendant 2 secondes vous mettiez la télé à fond (20 fois par jour) puis retour à la normale (Bruit électrique d’un frigo)

Pour dormir somnifère et rivotril chaque soir.

Aujourd’hui, j’arrive à communiquer et les acouphènes font partie de mon quotidien, j’évite de me fixer sur ce bruit, et je me suis trouvé  une addiction qui m’occupe l’esprit.

Voila pour le coté narratif.

Ce que je retire de mon handicap, c’est le regard que je porte sur les autres, je ne suis plus aussi égoïste qu’auparavant, et je pense être plus ouvert et humain aujourd’hui.

Mon handicap m'a ouvert un peu plus les yeux sur la vie.

Ma femme et mes enfants ont beaucoup souffert et souffrent encore des effets de mon handicap, nous essayons de trouver un nouvel équilibre, ce qui n’est pas gagné d’avance.

Pour terminer et pour tourner, une page, cette page  

L’année 2010 commence, je change de travail, je suis auto-entrepreneur et j’ai plein de projets en tête.

Je vous souhaite à tous de rester en bonne santé.

Maxime RINNA

Au téléphone

Malentendante au téléphone !

Malentendante depuis mon enfance, c'est à l'âge de 12 ans, lors d'un premier audiogramme que j'ai eu confirmation de mon déficit d'audition (alors d'environ 40 %). Je fus appareillée en 1982 à gauche, mon oreille droite était devenue trop faible pour subir le même sort. Je n'ai pas connu le chant des petits oiseaux, mais j'ai vécu ordinairement ou presque ma vie affective, sociale, professionnelle grâce essentiellement à la lecture labiale…cependant, il est une situation dans laquelle je me sens toujours en difficulté : le téléphone.

Dring… dring… dring… Oh ! Le téléphone sonne. Je suis près de celui de l'entrée, mais bien qu'il soit muni d'un amplificateur comme tous ceux de l'appartement, il ne fonctionne plus pour moi depuis plusieurs semaines, je n'ai pas trouvé pourquoi… Je cours donc au bureau. Dring… dring… dring … me voilà ! C'est sur la ligne de France-Télécom. Je regarde l'écran "Appel inconnu" : aie ! Je décroche ou je ne décroche pas ? J'ai tellement de mal à comprendre ce qu'on me dit que j'hésite quelques secondes : il est si difficile de faire comprendre le problème à quelqu'un qui n'en a pas l'habitude. Dring… dring… dring…, il ou elle insiste : j'arrache mon appareil auditif et je décroche de la main gauche (habitude prise depuis bien longtemps)

_"Allo"

_ zrtyg ehioradde xfhtyrlqgsd

_ excusez-moi, je suis malentendante et je ne vous comprends pas. Pouvez-vous parler moins vite, s'il vous plait ?

_ klhfè   ghatgrfh   usyguùq    zùg

_ attendez un petit instant, je vérifie le réglage de mon appareil.

 Le volume de l'ampli est au maximum, la tonalité bien placée… je reprends :

_ pouvez- vous d'abord me préciser qui vous êtes ?

_ qtf monsieur fgdyq gdf saint joseph

_ Ah ! Vous voulez sans doute parler à mon mari, il n'est pas là en ce moment, il travaille, si vous pouvez rappelez-le ce soir, quand il sera rentré (j'en rajoute instinctivement pour retarder le moment d'écouter de nouveau)

_gefqgzerbjtrzyb:*z^yoztb

_ Non, monsieur, je suis désolée, mais je ne vous comprends pas, rappelez ce soir après 18h, mon mari vous répondra. Au revoir, monsieur.

               Pas très polie, peu attentive, je le reconnais mais le téléphone me crispe… Fort heureusement, je vis à une époque merveilleuse : le courrier électronique me permet tant de confortables communications !

Nicole Leitienne

 

Enseignante

Sourde, mais pas que...

J'ai découvert que je devenais sourde à travers les moqueries de ma « colocataire ». C'était il y a quelque quarante ans et on ne disait pas encore comme ça. Le soir, de lit à lit, elle me chuchotait des messages que je ne comprenais pas et en concluais joyeusement que j'aurais bientôt besoin d'un « sonotone ». Elle n'en pensait bien sûr pas un mot. Mais moi, je m'étais déjà rendu compte que j'avais du mal à entendre la sonnerie du téléphone, les profs à la fac, les copains dans les groupes. Le jour où j'ai constaté que je n'entendais plus le tic-tac de ma montre, je me suis décidée à consulter.

Le premier ORL que j'ai vu n'avait pas la réputation d'un tendre mais je n'avais pas le choix : dans la ville où j'habitais, il n'y avait que lui. Il fut hautain et brutal. Il agita quelques diapasons devant mes oreilles (j'ai résisté à l'envie de tricher, cela n'aurait servi à rien!) avant de conclure que j'étais « vraiment sourde » et « qu'à trente ans » je « n'entendrais plus rien ».Non, ce n'était pas opérable. Oui, c'était une surdité cochléaire bilatérale. Non, il n'y avait pas vraiment de traitement. Oui, il faudrait m'appareiller bientôt.

Je me suis vite retrouvée dans la rue. Comment dire? Totalement... abasourdie. C'était une jolie soirée de fin d'été ; l'air embaumait ;le ciel, magnifique, était celui d'Homère, indifférent aux souffrances humaines. J'avais vingt ans.  Je ne permettrai à personne de dire que c'est le plus bel âge de la vie.

Mes parents m'ont obtenu un rendez-vous chez un grand ponte de l'audiologie, un homme condescendant et froid. Lui aussi a agité ses diapasons. Jugeant sans doute ma situation désespérée, il n'a jamais trouvé utile de me faire un audiogramme. Ses consultations ne duraient jamais plus de cinq minutes au bout desquelles il me demandait une somme exorbitante. Quand j'ai eu un mouvement de révolte, il m'a proposé une courte hospitalisation, a réalisé enfin un audiogramme et m'a soumise à des injections de vasodilatateurs à haute dose. Un mois plus tard, un nouvel audiogramme, réalisé ailleurs, m'a appris qu'elles avaient nettement aggravé mon cas.

Le troisième ORL consulté (clinique d'audiologie de Béziers) a été le bon. Il y avait chez lui une capacité à se mettre à ma place, une envie de se battre pour moi. Il m'a conseillé un traitement au fluorure de sodium. Rien de miraculeux mais quelque chose qui, je crois, a ralenti le processus de dégradation des cellules de ma cochlée. Je continue aujourd'hui à, selon la formule d'un de mes toubibs, « ramener mes oreilles » à Béziers environ tous les deux ans. J'aimerais bien y emmener ma personne tout entière, pouvoir y évoquer le vécu de ma surdité, mais ce n'est guère possible.

Je me souviens très bien de la première visite que j'y ai faite : l'audiogramme qui révélait une subite aggravation, l'annonce qu'une grossesse m'était déconseillée car risquant d'aggraver mon cas. Un second malheur qui s'ajoutait au premier. Lors du voyage en train au retour, ma mère qui m'avait accompagnée m'a offert le wagon-restaurant. C'était tout ce qu'elle pouvait faire pour moi. Ce fut un délicieux moment de luxe et de réconfort. Pour elle aussi, je crois : voir sa fille de vingt ans devenir sourde, c'est peut-être pire que devenir sourd soi-même.

« Deafsentence »,c'est ainsi que David Lodge intitule le roman, largement autobiographique, qu'il consacre à la surdité, jouant alors sur la quasi-homophonie entre « deaf » et « death ». Une condamnation à mort, c 'est bien ainsi que je l'ai vécu. Une mort psychique et lente, comme un long escalier qui descend inexorablement vers le silence définitif de la tombe. La surdité est une infirmité de vieux. J'ai dans les vingt ans et je suis, d'un coup, devenue très vieille : amère, raide, manquant d'humour et d'à propos, pas toujours gaie. Dans les années qui suivent l'annonce, beaucoup de choses que j'aimais me deviennent interdites : parler anglais (j'adorais !), participer avec joie et aisance à une conversation en groupe, chanter dans une chorale, exercer des responsabilités dans une association, écouter de la musique ou des chansons, aller au théâtre ou au cinéma... Il m'est arrivé de penser au suicide. Je ne sais ce qui m'a retenue : un reste de curiosité à l'égard de l'avenir, le scrupule à l'idée de l'extrême douleur que j'infligerais à mes parents, tout simplement l'absence de courage, ou peut-être l'amour qui restait pour la vie.

Et pourtant non, ma surdité ne fut pas une pente qui toujours descend de manière sinistre. Tout passe dans la vie par des rencontres. Deux furent décisives. La première fut celle de mon audioprothésiste : un homme merveilleux de conscience professionnelle, de compétence et d'humanité. Il s'appelle Jean Stanko ; il a pris récemment sa retraite, son nom ne vous sera pas utile ; je tiens pourtant à ce qu'il figure ici. Il m'a appareillée pour la première fois quand j'avais vingt-cinq ans. Ce fut difficile au début : des bruits très violents, d'autres que j'échouais à reconnaître. Mais ce fut tout de même une renaissance : j'entendais mieux la voix de mes semblables et me sentais à nouveau reliée à eux. Apparus au milieu des années quatre-vingt, les appareils numériques ont fait le reste. Officiellement de plus en plus sourde, j'ai, grâce à eux, entendu de mieux en mieux. Et, par chance, je n'ai jamais eu d'acouphènes ou de vertiges.

La seconde rencontre, encore bien plus décisive, fut celle d'Alain qui allait devenir mon époux. Avec lui, j'ai pu, pour la première fois, mettre vraiment des mots sur ce qui m'arrivait. Sa délicatesse fut un puissant réconfort. Depuis bientôt quarante ans, il m'entoure de sa douceur, de sa patience, d'un inconditionnel soutien : il n'est jamais agacé quand je le fais répéter ; j'entends ainsi toujours ce qu'il me dit ou, du moins, il me le laisse croire ; en société, ses oreilles viennent au secours des miennes. Je ne sais pas ce que je ferais sans lui.

J'ai aujourd'hui soixante deux ans, une perte de plus de 90% sur les deux oreilles. J'appartiens donc à la catégorie des sourds profonds. Mais à dire vrai, je m'en fiche un peu. Grâce à mes oreillettes, j'entends certes mal, mais j'entends quand même. Le plus souvent ! D'ailleurs, je ne suis pas une sourde, j'ai une surdité : ce n'est pas du tout la même chose ! Et je ne suis pas une catégorie mais une personne humaine. C'est ainsi que me voient mes proches et la plupart de mes connaissances qui ne me réduisent jamais à mon handicap et qui l'oublient le plus souvent. Alors, moi aussi, je l'oublie. Et, j'oserai le dire, je me sens parfaitement normale : une femme ordinaire, un être humain comme et parmi les autres. Parfaitement normale mais avec une situation un peu à part. Et je veux qu'on me traite comme une personne qui ne diffère pas des autres mais qui a quand même parfois une situation difficile, voulant en somme une chose et son contraire : une contradiction que je n'ai jamais réussi à résoudre.

Ne pas naitre sourd mais le devenir est un avantage, évidemment relatif ! Mais il y a un inconvénient : c'est qu'on a eu tout le temps d'intérioriser les préjugés sociaux qui entourent le handicap en général et la surdité en particulier. Les préjugés sur le handicap, je les résumerai de façon abrupte : il constitue une inquiétante étrangeté qui rend l'identification difficile. Une personne qui présente un handicap nous semble d'emblée moins belle, moins enviable, moins heureuse, moins humaine finalement. La surdité, quant à elle, est une infirmité particulièrement honteuse car elle rend ridicule. On l'a souvent remarqué, la cécité est tragique, la surdité semble comique. On plaint le non-voyant, le sourd suscite irritation et moquerie. C'est que la vue nous relie à la naturealors que l'oreille estle sens de la communauté humaine. Le non-voyant reste relié à elle quand le sourd en est plus ou moins exclu. Voyez les histoires drôles : il y a des histoires de sourds, jamais d'histoire d'aveugles.

Comme il y a donc de grands avantages à passer pour « normal » (même si ce mot a un sens on ne peutplus flou), quand on devient handicapé de l'ouïe, le premier réflexe est de chercher à le cacher. C'est du moins ce que j'ai fait, dissimulant mes appareils derrière une épaisse chevelure, cherchant à maquiller mes bévues et faisant souvent semblant d'entendre. Je ne suis pas sûre d'avoir eu raison. D'abord, mes efforts pour cacher mon défaut me conduisaient à en étaler d'autres : à refuser une invitation dans une soirée bruyante, à ne pas répondre à une remarque ou à ne pas transmettre un message, on passe vite pour peu sociable, hautain ou indifférent. Ensuite, dissimuler, c'est s'exposer à apprendre crûment ce que certains pensent des gens de votre espèce, par exemple, que, même s'ils le trouvent sympathique, ils n'épouseraient jamais un handicapé... Lors d'un diner avec des collègues, ces derniers se sont moqués méchamment d'un des nôtres qui était dur d'oreille ; oserai-je l'avouer, ce soir là, j'ai fui, pris mes jambes à mon cou au premier prétexte. Et je me suis retrouvée chez moi avec la mauvaise-conscience d'avoir lâchement trahi un compagnon d'infortune, avouant par là même, par rapport à ma propre personne, une fâcheuse ambivalence.

J'ai depuis appris à mieux me respecter : je ne me cache plus. Cela ne résout pas non plus tous les problèmes ; ne pouvant faire trop répéter, je fais encore parfois semblant d'entendre. Et se pose toujours l'épuisante question de savoir si les gens ont compris et, dans le cas contraire, à qui il convient de le dire, à quel moment, et en quels termes.

A quoi ressemble au quotidien la vie d'une personne qui entend vraiment mal ? Grâce aux avancées de la technique comme de la législation, la vie culturelle des malentendants s'est beaucoup améliorée depuis quelques années.Nous avons accès à Internet, nous pouvons aller au cinémaoù de nombreux films sont en VOST. Il y a même depuis peu des films en version française sous-titrée. On nous offre dans bien des théâtres des boucles magnétiques, plus ou moins efficaces, c'est vrai. La télévision est devenue un petit paradis, même si elle oblige à une curieuse gymnastique intellectuelle quand les sous-titres sont en retard sur les paroles qu'on entend un peu. Ils contiennent aussi parfois des erreurs grossières mais les relever peut se révéler amusant. La carte d'invalidité (n'hésitez pas à la demander à partir de 80% de perte) est un merveilleux sésame : elle permet de visiter tous les musées et expositions pour un prix très modique et joue le rôle d'un coupe-file ; plus besoin de réserver, on entre avant tout le monde avec (enfin!) un sentiment de puissance. Une juste revanche dont on aurait tort de se priver!

La vie professionnelle a été pour moi une autre paire de manches. Devenue malentendante assez tard, j'ai pu faire des études. J'ai eu la chance de réussir une agrégation. Passé l'épreuve de l'oral, j'ai dû affronter celle encore plus redoutable de la visite médicale. Certaine d'être refusée si mon type de surdité était identifié, j'y suis allée sans mes appareils. Et me suis retrouvée illico convoquée chez un psychiatre ! A ce dernier, munie de mes précieuses oreillettes, j'ai avoué la vérité. C'était un homme de bon sens, il a jugé qu'on ne lui demandait qu'une seule chose : certifier la normalité de mon état psychique, ce qu'il s'est empressé de faire. Je suis donc entrée dans l' Education Nationale. J'aurais pu y demander un poste dans l'administration ou l'enseignement à distance, mais j'avais, depuis toujours, envie de faire la classe ; ce qu'on appelle une vocation. Et pendant quelque trente cinq ans , je l'ai faite, je ne sais trop comment, un effet de la vocation peut-être !..J'ai souvent travaillé à temps partiel, j'ai été bien aidée par mon mari (lui aussi est enseignant et nous avons eu la chance de toujours travailler dans le même établissement) : deux fois, il a repris des classes trop difficiles pour moi. J'ai surement lassé mes élèves à les faire répéter mais je me dis qu'ils ont eu une joyeuse compensation : mes bévues ou les sifflements intempestifs de mes prothèses ont dû bien les amuser en mon absence ! J'ai moins apprécié ceux qui riaient de moi en ma présence : je suis peut-être sourde d'accord, je ne suis pas aveugle! Dans mes relations avec mes collègues, dans des salles des profs toujours bruyantes, j'ai souvent souffert de ne pouvoir être moi-même, d'êtrecelle qui ne se mêlait pas, et qui pouvait passer pour indifférente.

La loi de 2005 a eu pour moi des effets paradoxaux. D'un côté, elle m'a permis de travailler à temps partiel mais en étant payée à temps plein. De l'autre, elle a attiré l'attention de mon proviseur sur la gravité d'un handicap auquel il n'avais jusqu'alors guère prêté attention. Si l'esprit de la loi est celui d'un droit à la compensation du handicap, il est clair que cela lui a échappé. A ses yeux, puisque j'avais, d'une part, un « avantage » (il n'est pas allé jusqu'à dire « privilège »), il était normal que je le paye, de l'autre, en matière d'emploi du temps ou de choix des classes. Il m'a confié des classes vraiment difficiles. Dès que j'ai pu, j'ai fait valoir mes droits à la retraite.

La vie sociale des malentendants implique une insécurité fondamentale. Je la distinguerai de la vie avec les proches. Avec les miens (aux deux sens du terme), il n'y a guère de problèmes, ilssont adorables et savent s'adapter. Mais, en société, on peut rencontrer des gens odieux, tels cette coiffeuse qui m'a une fois refusé une coupe, ou ce voisin de table à un mariage qui a demandé à changer de place (je lui avais confié que je risquais d'avoir du mal à l'entendre). Ou encore ces médecins qui ne s'adressent qu'à la personne qui vous accompagne, parlant de vous à la troisième personne comme si vous étiez incapable de compréhension humaine. De vrais sourds, tous ceux là, d'une surdité de l'âme et du cœur, dont l'adage nous dit qu'elle est la pire.Ils sont heureusement exceptionnels.

Beaucoup sont surtout maladroits : ils sont incapables de ralentir leur débit même si vous le demandez, parlent à deux centimètres de votre oreille alors qu'il est connu que les malentendants utilisent surtout leurs yeux, ou se mettent à crier, engendrant de plus grandes distorsions dans la communication. On ne s'autorise pas à protester d'un magnifique « Inutile de hurler, je ne suis pas sourd(e) ». On le devrait pourtant. Heureusement, il y a aussi beaucoup de personnes qui ont vraiment du tact : elles savent adapter discrètement leur voix, vous demandent si vous n'avez pas trop souffert lors d'une soirée bruyante, ou vont jusqu'à s'accuser d'un défaut d'élocution si vous ne les entendez pas !

Mais il est tout de même quelques situations, particulièrement bruyantes où la communication devient impossible. Je pense à ce vin d'honneur où je rencontre mon proviseur. Nous échangeons quelques mots, ou plutôt il me parle. Et voilà qu'il me parle depuis cinq bonnes minutes et que je ne réussis toujours pas à identifier l'objet de ce qui échoue à devenir une conversation. Trop tard pour avouer que je n'ai pas entendu : ce serait grossier. Trop risqué aussi : c'est mon chef et je sais bien qu'au lycée, il a mes oreilles à l’œil. Pour relâcher la tension, je vide mon verre ;avant, pour lui échapper, de courir au bar m'en faire resservir un. Au risque de passer de surcroit pour alcoolique !

Le téléphone (comment lui échapper?) me réserve de curieux qui-pro-quo. Au gré de mes désirs ou de mes peurs, j'y prends un échec pour un succès, Pierre pour Paul, un collègue pour un démarcheur publicitaire. J'ai raconté un jour à mon mari qu'un parent d'élèves avait appelé pour nous proposer des clapiers. C'est du moins ce que j'avais entendu. L'affaire éclaircie, ce n'était pas un parent d'élèves mais bizarrement, il s'agissait bien de clapiers ! La vie est imprévisible, et finalement assez amusante !

Mes relations, comme moi, avancent en âge, certaines souffrent de presbyacousie. Je me dis que, d'ici quelques années,nos échanges ressembleront aux histoires que j'évoquais plus haut : « - Demain, tu vas au marché ? » « -Au café ? Impossible, je dois aller au marché. » « - Dommage ! Je t'aurais bien accompagné au marché ! ».

Un autre aspect négatif, est que ma surdité m'a rendu particulièrement vulnérable aux épreuves qui l'ont suivie. Vulnérable et amère, sans doute, à cause du sentiment qu'elles auraient dû m'épargner parce que j'avais déjà payé mon écot. Mais, bien sur, ce n'est pas comme cela que marchent les choses. Je crois comprendre, aujourd'hui, aussi bien ceux pour qui Dieu est mort à jamais, que ceux qui estiment qu'un handicapé ne peut se passer de Dieu.

Y a-t-il néanmoins du positif ? Nous ne craignons ni la perceuse du voisin, ni le marteau-piqueur de la rue. Quand la location de l'été se trouve malencontreusement située à côté d'une discothèque, nous sommes les seuls à pouvoir y dormir. Et sur nos deux oreilles ! Ces avantages me semblent toutefois minces. J'évoquerais plus sérieusement, pour ma part, une manière d'avoir grandi sur le plan humain, dans un solidarité inconditionnelle avec les exclus : les autres personnes en situation de handicap, les étrangers, les immigrés, ceux qui sont dans la misère, les stigmatisés de tout poil, ou encore ceux qui ont un parcours de vie qui ne répond pas à la normalité d'aujourd'hui. Je connais le poids de la chance, et je sais la part, bien mince, qui, dans la vie, revient au mérite. Et puis, j'ai entretenu des maisons, créé des jardins, exercé un métier, écrit deux petits livres, donné des conférences, cultivé des amitiés, élevé des enfants : nous en avons adopté trois. Aurais-je vécu différemment sans mon handicap ? Et aurais-je été plus heureuse ? Il m'est permis d'en douter. Si la surdité n'était pas survenue, je n'aurais peut-être même pas remarqué Alain, été sensible à ses qualités. J'aurais peut-être lié ma vie à quelqu'un de moins humain et qui m'aurait rendu malheureuse. Alors, je pense que j'ai eu bien de la chance, j'ai eu l'essentiel : l'amour qui n'est pas donné à tous. Et j'aime ma vie.

Catherine Vallée

Histoires d'oreilles

Mes Histoires d’Oreilles

En 1957, j’ai 14 ans. Ma mère remarque que j’ai tendance à tendre l’oreille droite lorsqu’on me parle. Intriguée, elle me conduit chez un ORL qui diagnostique une absence complète d’audition de l’oreille gauche. La cause ? D’après lui, une chute d’environ trois mètres que j’avais faite quelques temps auparavant et qui m’ouvrit l’arcade sourcilière gauche. Recommandation du spécialiste : éviter de faire de la plongée sous-marine et tout faire pour garder mon oreille droite intacte.

En 1979, suite à un petit problème vasculaire, je vois les images en double (dioptrie) et je me mets à entendre des bruits très forts et aigus dans mon oreille valide. Ma vue redevient normale au bout d’un mois mais mes acouphènes aigus ne me quittent pas, jour et nuit.

Avril 1982, je me réveille un matin avec la sensation de quelque chose d’anormal. Mes acouphènes ont disparu. Je réentends normalement. Miracle ? Est- ce normal ? Je ne sais pas, mais j’apprécie énormément après trois ans de souffrance auditive. Je peux, à nouveau, me servir du téléphone et écouter de la musique normalement.

Février 2004. Dans quelques mois, en Octobre, je serai à la retraite. Mais en ce début d’année, une otite séreuse se manifeste dans mon oreille droite. Les acouphènes et bourdonnements se sont installés, à nouveau. J’entends moins bien et surtout je comprends de plus en plus difficilement. Ma baisse auditive est de 50%. J’ai la maladie de Ménière, sans les vertiges. Je dois porter un appareil auditif. Ce que je fais début 2005. Mes bourdonnements, sans arrêts, durent trois ans, puis s’espacent de plus en plus. Actuellement, j’en ai de temps en temps, par cycle presque régulier.

Février 2010. Je change d’appareil auditif. Ma perte auditive est de 95%, ce qui m’oblige à prendre un contour d’oreille plus puissant afin d’entendre un peu les bruits mais la compréhension est très difficile d’autant plus que les aigus ont presque disparus.

Aujourd’hui, je ne réponds plus au téléphone et je ne m’en sers que pour envoyer et recevoir des messages écrits. Je n’écoute plus de musique. Je n’entre plus dans de grandes discussions, n’osant poser des questions et risquer de ne pas comprendre les réponses et de ce fait, indisposer mon interlocuteur. Je regarde de préférence les émissions sous-titrées de la télévision. Ce que je préfère est la lecture qui me permet d’être dans mon domaine, celui du silence. Ma surdité m’a confirmé le rôle important du silence. Ne plus subir l’agressivité du bruit. Être en paix à l’intérieur de soi.

Pour pouvoir communiquer, je pratique la lecture labiale avec une orthophoniste. La lecture sur les lèvres n’est pas chose aisée mais aide à la compréhension. Les personnes de l’association (ADLSM) à laquelle j’adhère, m’aident à me perfectionner et me font partager leur expérience. A leur contact j’accepte plus facilement la difficulté d’être malentendant.

Je voudrais que ce témoignage serve à d’autres personnes qui seraient devenues malentendantes. Qu'elles sachent qu’elles ne sont pas seules dans ce cas, que le meilleur moyen de faire face est de partager leur vécu avec d’autres. Ne pas s’isoler et vivre intensément tous les instants de la vie avec tous les moyens possibles pour surmonter l’handicap auditif.

Jean-Claude Berthet

Surdité et implant

Devenir sourde profonde…….un parcours de vie !

Partager son parcours de vie et peut-être aider d’autres personnes à prendre la bonne décision, afin de surmonter les difficultés de la surdité profonde, reste l’objectif de mon témoignage. Je constate que j’ai toujours eu, malgré mes problèmes d’oreilles depuis l’enfance, beaucoup de chance !

Encore bébé, vers 1 an, j’ai commencé à faire des otites très sérieuses, à répétition et devenues chroniques, provoquant une mauvaise audition, petit à petit, sur les 2 oreilles. J’ai pu être opérée, sur l’une et l’autre oreille, en 1958, à 15 ans, par un Professeur lyonnais, afin d’enrayer les infections installées et qui risquaient de détériorer encore plus mes oreilles moyennes. 

J’ai pu poursuivre mes études et me perfectionner, par la suite, en comptabilité afin de commencer à travailler.

Malheureusement, à 26 ans, une perte bilatérale brutale d’audition, dont la cause est restée inexpliquée, m’a obligée à me faire appareiller, uniquement par conduction osseuse (serre-tête, puis BAHA), mes oreilles ne devant pas être obstruées.

Ma famille et mon entourage ont été d’un grand soutien et l’apprentissage de la lecture labiale a été bénéfique. Ce qui a dopé mon moral qui n’était pas toujours au beau fixe !

Grâce à cet appareillage, j’ai pu récupérer une assez bonne audition. J’ai pu reprendre par la suite mon travail de comptabilité en entreprise.

Au fil des années, j’avais régulièrement des baisses auditives, avec une diminution de plus en plus importante de la compréhension. Aucun appareil classique n’allait pouvoir combler ce déficit !

En 2009, j’ai commencé à m’intéresser à l’implant cochléaire. J’ai lu beaucoup de témoignages d’implantés et en avril 2012, j’ai décidé d’aller voir le Pr Eric TRUY, responsable du Centre d’implantation lyonnais, afin d’envisager une implantation possible sur l’oreille gauche. Je dis franchement, que sans cette décision, je risquais de tomber, petit à petit, dans le monde du silence et ce n’était pas mon objectif.

Il fallait, au préalable, me faire une exclusion d’oreille (boucher l’oreille) afin de parer aux infections toujours possibles

J’ai été implantée le 29 novembre 2012, à 68 ans et branchée le 4 janvier 2013. Je peux vous assurer que lorsque, ce jour là, j’ai réalisé que j’allais vraiment entendre plein de sons, de bruits disparus, mon désir de m’en sortir est devenu le plus fort.

J’ai attaqué l’orthophonie le 10 janvier 2013 et les progrès réguliers ont prouvé l’importance de cette pratique pour l’efficacité de l’implant cochléaire. Je reste malentendante dans certaines situations de bruit et ne suis pas toujours performante avec le téléphone, sauf avec des personnes proches.

Malgré tout, devant la satisfaction indéniable, avant fin 2013, j’ai pensé à l’oreille droite vers laquelle se trouvait mon appareillage à ancrage osseux BAHA qui ne me donnait plus satisfaction.

Avec le Pr TRUY, il a été envisagé un deuxième implant qui m’a été installé, le 16 juillet 2014, après avoir pratiqué, également, au préalable, une exclusion de cette oreille droite.

Pour moi, après 3 mois d’implantation, c’est une satisfaction réelle d’entendre avec ce 2ème implant qui m’apporte une sonorité différente de celui de l’oreille gauche, mais intéressante en bilatéral. Même s’il me faut encore de l’orthophonie, les résultats de compréhension, s’avèrent plus rapides qu’avec le 1er implant.

Les réglages sont évidemment encore bien nécessaires.

Même si l’implant cochléaire ne remplace pas les vraies oreilles (aucun appareil auditif ne les remplace d’ailleurs), c’est tout de même un appareil génial qui vous aide vraiment à continuer de vivre et à profiter de tous les contacts possibles dans le monde des bien-entendants, même s’il s’avère plus difficile d’entendre dans le bruit fort. Mais c’était pareil avec ma BAHA, je n’arrivais plus à entendre dans le bruit, cela me faisait même mal ! 

Cela vous donne un certain statut auditif, en essayant d’aller vers le meilleur. L’implant cochléaire a été pour moi, une bouée de sauvetage !

Il est indispensable d’être volontaire à l’implantation, à l’orthophonie qui suit, tout en ayant une connaissance de la lecture labiale.

Je ne peux que remercier le Professeur Eric TRUY et toute son équipe du Centre d’implantation de m’avoir permis ces résultats, ainsi que tous les implantés qui m’ont aidé dans mon choix initial. 

COURAGE aux malentendants ou devenus sourds profonds, il faut saisir sa chance si elle vous est donnée. Et pour les futurs implantés, faites confiance à votre chirurgien. RESTONS EN VIE !

Suzette Mallein

Lecture labiale

COMMENT VIVONS ­NOUS LA LECTURE LABIALE?

La lecture labiale, ou lecture sur les lèvres, consiste à décrypter sur les lèvres de l'interlocuteur les mots qu'il prononce.

C'est en quelque sorte "entendre avec les yeux".

Outre le travail de "déchiffrage" des mots, un travail d'interprétation de ce qui est perçu suivant le contexte est nécessaire, afin que les phrases aient un sens.

Pour les personnes malentendantes, la lecture labiale est un support qui permet de mieux "entendre".

Les 26 et 27 avril 2014, l'ALDSM a organisé un stage de lecture labiale. Comment la vivons ­nous au quotidien? Voici quelques témoignages :

Maxime :

"La lecture labiale m'aide chaque jour, et en plus cela devient un avantage pour moi par rapport à mes collègues.

Dans le bruit d'une réunion, c'est le seul moyen pour nous de comprendre.

Le coté rigolo, c'est qu'à travers une voiture à un feu, on peut même jouer à l'agent secret en lisant sur les lèvres à travers les vitres fermées.

De temps en temps le soir, j’enlève mes prothèses par fatigue ou pour m'obliger à m'entrainer à la lecture labiale. C'est là que je me rends compte de mes limites."

Jean­Maurice :

"Pour ma part, dès que j'ai été atteint de surdité à 4 ans, et du fait que mon intelligibilité a été altérée, j'ai été bien obligé de me mettre à la lecture labiale spontanément, sans savoir que je faisais... de la lecture labiale !

C'est une de ces compensations que nous développons instinctivement en cas de manque sur tel ou tel plan.

Ce n'est qu'à 18 ans que j'ai appris l'existence de ce que nous appelons la lecture labiale, et qu'elle donne lieu à des cours d'apprentissage.

J'ai réalisé que cela m'a manqué de savoir ça, que cette compensation de handicap aurait pu être développée. J'aurais été mieux armé pour suivre ma scolarité..."

Suzette :

"J'ai vraiment ressenti l'importance de la lecture labiale, que je pratiquais depuis mes 26 ans ayant dû être appareillée à cette période. Lorsque j'étais dans l'attente du branchement de mon implant durant 1 mois, je n'entendais plus rien du tout.

Franchement je me suis pas mal débrouillée avec les gentilles lèvres des uns et des autres. Toutes les personnes autour de moi avec lesquelles je parlais n'en revenaient pas !! C'est pourquoi les stages de lecture labiale restent une priorité pour les malentendants ou sourds profonds.

Notre participation au stage du 26/27 avril a eu un intérêt réel, dans la mesure où il nous a apporté de très bonnes indications sur les mouvements des lèvres, avec des cours ludiques et une participation active de chacun."

Rachel :

"La lecture labiale a toujours été instinctive pour moi bien qu'appareillée à l'âge de 25 ans seulement.

Mon cursus universitaire s'est fait sans encombre car il n'y avait pas de cours en amphi, qui auraient été impossibles à suivre pour moi.

Comprendre les gens, pouvoir leur apporter une réponse adéquate est indispensable pour ma vie professionnelle,.

Depuis 2 ans j'ai pris l'option de consulter une orthophoniste pour un travail plus théorique, analytique (percevoir les mouvements spécifiques de chaque phonème) et surtout pour avoir un entraînement régulier.

Les stages m'aident à ne pas me se sentir isolée dans cette démarche, à me "confronter" à d'autres malentendants et méthodes par la diversité des exercices ludiques proposés par les orthophonistes.

Deux jours intenses nécessitant une concentration permanente mais c'était enrichissant de pouvoir côtoyer d'autres personnes avec d'autres expériences."

Hélène

"Malentendante depuis ma naissance, la lecture labiale était comme innée pour moi.

C'est devenu une habitude de regarder les lèvres de mon interlocuteur quand il parle. C'est comme si j'entendais avec les yeux.

Si quelqu'un me parle et que je ne l'ai pas regardé, je pense tout de suite "je n'ai pas entendu car je ne l'ai pas vu".

Mais c'est pas toujours vrai. Je me dis que mon cerveau a quand même entendu, mais que je n'apprends plus à écouter avec mes oreilles.

Par exemple, mon mari me dit quelque chose, et je le fais parfois répéter. Mais il me regarde et me dit "J'ai dit quoi?".

Au bout de quelques secondes, j'arrive à reconstituer l'information, grâce à ce que j'ai entendu et aussi grâce au contexte.

Voilà donc parfois je m'entraîne à faire sans la lecture labiale, bien que ce soit plus fatiguant de ne pas utiliser mes yeux pour entendre.

Je me dis que mes oreilles marchent, peut­ être pas encore parfaitement, mais elles marchent et je veux réapprendre à les utiliser."

 

Julie (orthophoniste)

Pour moi le stage a été une expérience très enrichissante. Il est vrai que j'ai eu quelques patients pour rééducation de lecture labiale mais ce n'est pas pareil en groupe.

Cela a demandé une certaine préparation et tout n'a pu (bien évidemment) être proposé. J'ai souhaité orienter le stage vers un côté ludique plus que "éducatif" car le groupe 3 était expérimenté. Apparemment, cela a été apprécié de tous.

Je retiens de cette expérience la rencontre avec des personnes très gentilles, très ouvertes, pour qui le handicap n'est pas une fatalité et surtout, des personnes prêtes à beaucoup pour surmonter leur différence.

Je retiendrai également les sourires et les échanges avec les participants.